Tankar efter 25 år i frihet - Jonas Franksson

Denna vecka går min äldsta dotter ut nian. Det får mig att minnas när jag själv slutade högstadiet. Det känns inte så länge sedan, ändå är det som om det hände i ett annat universum.

Jag var trött på att vara den enda funkisen i skolan. Trött på att alltid synas. Trött på att vara hackkyckling. Trött på mobbing och våld. Jag behövde komma bort. Så jag sökte till Riksgymnasium för personer med rörelsehinder, med nån motivering om att jag skulle plugga och träna samtidigt, men mitt mål var egentligen att få chansen att komma till en större stad. Jag hade siktet inställt på Stockholm men hamnade i Göteborg, 54 mil hemifrån. Att flytta så långt bort ökade spänningen.

Jag kommer alltid vara tacksam för mina år i Göteborg. Jag började leva istället för att bara vara fokuserad på att överleva. Jag fick vänner för livet, blev engagerad i politiska frågor, och efter ett år kom jag in på teatergymnasium som en av de första i Sverige som använde rullstol.

Men samtidigt som det sociala och skolan fungerade jättebra så kom boendet som en chock. Ja, för det var ingen bostad jag bodde i, det var ett boende jag bodde på. Ett elevhem med anställd personal. Att själv kunna välja vem som skulle jobba fanns inte på kartan. Jag hade ingen kontroll på vem som skulle arbeta. Vem som skulle vara i mitt hem. Vem som skulle hjälpa mig i duschen. Det fanns såklart personer som arbetade som var bra, det fanns de som var okej, det fanns personer som inte var roliga att ha nära sig, och personer som var hemska.

Men oavsett vem som arbetade så fanns samma jobbiga känsla att be om något. För ja, det var be man fick göra. Varje gång jag behövde något kändes det som jag befann mig i en förhandlingssituation. Först en prioritering mellan mina behov och de andra som bodde på samma ställe. Sedan en diskussion om det jag ville ha hjälp med var prioriterat i sig själv. Därefter en förhandling om hur man ville att det skulle utföras. För en person med omfattande servicebehov var det ett tidskrävande och uttröttande arbete. Där och då blev varje persons rätt att styra över sitt eget liv centralt för mig. Och något som jag har ägnat mitt liv åt.

Kampen för personlig assistans hade redan pågått i en massa år och under mitt första år på elevhemmet så kom rättighetslagstiftningen LSS, med rätten till personlig assistans. Jag var inte i den kampen utan befann mig i en annan bubbla. Men några månader efter att lagen trätt i kraft träffade jag en vän på ett tåg mellan Stockholm och Göteborg som hade fått personlig assistans . Jag kommer fortfarande ihåg den resan i detalj. Hur hon berättade för mig att hon kunde välja vem som skulle arbeta som hennes personliga assistent, var arbetet skulle utföras, när personen skulle arbeta, vad som skulle göras och hur det skulle utföras.

Det tog några år innan jag fick samma kontroll över min vardag, men det första jag gjorde när jag fyllde 18 år var att ansöka om personlig assistans. Ett halvår senare hade ansökan beviljats och jag kunde lämna elevhemmet och för första gången någonsin kunde jag leva ett liv som bara var mitt. Ett liv som jag hade kontroll över och där jag kunde fatta alla mina val i vardagen.

Jag har denna månad haft personlig assistans i 25 år. Det har varit en fantastisk resa där jag kunnat förverkliga alla de drömmar jag haft som ung. Jag har också precis genomlevt sju svåra år med neddragen assistans, där jag ibland har fått leva med samma begränsningar som när jag var ung. Sedan ett år tillbaka har jag alla timmar jag behöver igen, och det känns som att jag fått mitt liv tillbaka.

Jag är precis som alla andra med personlig assistans livrädd för nästa omprövning, men försöker att inte tänka på det. Mitt fokus är istället alla de som inte lever med samma frihet som jag. Alla som är fast i sina hem på grund av bristande personlig assistans, och alla som lever med samma bristande frihet och kontroll över sitt liv som jag gjorde, på olika LSS-boenden runt om i Sverige.

Min frihet är inte fullständig förrän alla mina systrar och bröder också är fria.