Återigen befann jag mig på Länssjukhuset Ryhov i morse. Nummer 1 och nummer 2 pratades det om i nästan två timmar. Tre olika kunskaper satt runt omkring mig, de lyssnade och nämnde sina idéer kring eventuella lösningar. Det kändes som att de förstod och den här gången känns det inte som att det ytterligare en gång kommer att släppas och inte få något resultat. Trion finns på Urologen. 

På Kirurgen finns andra kunskaper och tankar, kanske inte helt i jämn fas med mina egna tankar. För en tid sedan hade jag nästintill bestämt mig, tagit ett beslut som är större än vad jag egentligen tänker mig. Som kommer förändra en stor del av mitt liv. Förhoppningsvis mestadels till det bättre. Strax därefter blev jag bromsad med mina tankar och har egentligen inte kommit någon längre bit än där jag har befunnit mig de senaste tjugo åren. 

När jag var fjorton år gick jag igenom en operation. En operation där man skulle ta bort brosk kring ryggraden. Detta för att förhindra framtida skolios. Man fann en nerv som låg i kläm som man rättade till. Det var en bra tanke men gav fel effekt. Efter operationen hade jag förlorat en del balans i ryggen och rörelse och känsel i mina ben. Jag hade också förlorat kommunikationen med min tarm. Min fundering har hela tiden varit att den där nerven befann sig på ett bra ställe, trots att den låg klämd. Jag kan ha fel, men någonting inträffade. Funktioner försvann under operationen. Att förlora ännu mer känsel har inte varit några större bekymmer för mig, inte heller när det gäller rörelsen. Benens styrka går alltid att träna, även om det aldrig blir till full styrka. Men det har det ju heller aldrig varit hos mig. Det som har varit och fortfarande är mest problematiskt för mig är det som man helst inte pratar om. Nämligen hur det fungerar att tömma blåsa och tarm. Kissa och bajsa, helt enkelt. För mig fungerar det inte på ett bra sätt, trots att hjälpmedel finns. Det gäller att hitta rätt hjälpmedel, det som passar för just mig. Än har jag inte träffat på någonting sådant. Jag har tröttnat på att testa olika alternativ, många gånger samma alternativ, som jag vet inte fungerar. Att testa bara för testandets skull, känns det som ibland. Jag skulle vilja komma längre, gärna flera rulltag. Efter tjugo år borde jag redan ha fått gjort det. Operationer är alltid en risk men det känns som att det är en risk som är värd att chansa på. De tre kunskaperna på Urologen höll med mig. Kunskapen på Kirurgen vill att jag fortsätter testa sådant som inte ger det resultat som jag är ute efter. Ett resultat som innebär det som många tar för givet. Att kunna sköta sina toalettbesök självständigt. De flesta tar sig till närmaste toalett utan att tänka på hur det går till och utför sedan sitt behov. Det kan inte jag. Den fysiska tillgängligheten kan hindra mig. Men även om det finns en tillgänglig toalett är det inte en garanti för att jag ska kunna klara av ett toalettbesök. Att det händer olyckor är ingenting man pratar om men många är vi som har den problematiken. Det är en problematik som gör att jag inte alltid kan vara ensam och privat inne på en toalett. Inte ens i mitt hem. Den gör att jag inte kan vara hemifrån utan att behöva tänka på hur mina toalettbesök ska kunna utföras. Många gånger måste jag ta mig hem tidigare än vad jag egentligen vill. Desto fler gånger måste jag säga nej helt och hållet till sådant jag gärna hade velat vara med på.

Många tror att rullstolen är mitt största hinder ute i samhället. Men det är det hjälpmedel som fungerar bäst för mig. Det är det hjälpmedlet som syns, som gör omgivningen delvis medveten om min problematik vilket resulterar i en del hjälpsamma gester. Rullstolen tar mig framåt, trots en och annan punktering. Det dolda bromsar mig istället. Det är ingenting som omgivningen ser eller kan gissa sig till att det finns. Vill jag att min omgivning ska veta måste jag berätta och jag kan många gånger tänka mig att prata om det för att få förståelse. Däremot är det ingenting man tar upp vid fikabordet. Det finns inget lägligt tillfälle för ett sådant samtal. Det finns heller ingenting som en hjälpande hand från omgivningen kan hjälpa till med. Så egentligen, varför ska jag berätta?

Jag hoppas på en fortsättning, en kommande lösning. Det kanske inte är den lösningen jag hade velat ha men kanske att det visar sig vara det enda fungerande alternativet. Kiss och bajs är ett tröttsamt ämne. 

Och vet ni vad? Idag lever jag med skolios. 


ST:
Länssjukhuset Ryhov. 
En stor byggnad i
rött tegel. 

 




Hjulen snurrar, hjulen rullar...