Att vara förälder innebär oro, det är sen gammalt. Jag tror inte att det finns någon därute som inte, genuint, känner oro för sitt barn. Vi som är föräldrar till barn med funktionsvariationer, tenderar att oroa oss än mer, och det med all rätta. Om man tittar på en linjal. En vanlig skollinjal, ni vet en sådan där svart, gul sak, gjord i trä? En sådan linjal kan i det här exemplet motsvara ett barns uppväxt, och markeringarna för decimeter, motsvara tillfällen där det är “normalt” att känna oro. För vissa kan det säkert vara så ofta som centimetermarkeringarna. Alla föräldrar ställs inför prövningar; se sitt barn gå första dagen själv till skolan, oroa sig för matintag eller om barnen har goda vänner. För oss med barn som har funktionsvariationer, kan man addera orosmomenten monumentalt. Jag skulle säga att vår vardag, ja det är millimetrarna, på ovannämnda måttstock. Det hela började säkert på samma sätt för er, som för oss. “Något är fel”. Ni vet den där känslan som man inte kan sätta fingret på. Så började det för oss. Även mellan oss, alltså min fru och jag, våra upplevelser skiljer sig säkert på vissa plan. När jag skriver de här raderna, efter att ha fått förfrågan, så skriver min fru sin upplevelse i ämnet, som även vävs in i den här texten som vår totala upplevelse. Vi valde att göra så för att kunna förmedla en så ärlig bild som möjligt, i ett väldigt viktigt ämne. Det är ömsom hopp och förtvivlan, ilska, sorg men även glädje. “Man ska inte klaga”. Hur många gånger har man inte hört de fyra orden i följd? Men jag vill kanske skrika ut min frustration, jag kanske har ett behov av att visa mig sårbar. Jag känner mig förrådd av livet, men även välsignad. Det här är vår resa, våra tankar.

Jag står hos min chef, jag och min son. Vi är bjudna till dem på födelsedagskalas. De bor lite längre bort på gatan i villakvarteret. Året är 2006. Barnen leker i trädgården, fast sonen leker inte med dem. Han är fullt upptagen med att vara i sin egen värld. Det är också här jag märker att han inte har någon uppfattning om vad som är att betrakta som fara. På tomten finns en stor sten, vars östra sida bildar ett högt fall. I alla fall om man är en liten knatte på två-tre år. Men Sebbe bara kastar sig ut, det är precis jag hinner att få tag i honom. Det är här och då som jag för första gången tänkte; det där är inte helt “normalt”. Sebastian var ett glatt och nöjt barn, men han var även egen. Kan inte specificera det mer än så, det är en känsla som man får. Helt ointresserad av sådant man själv tyckte om när man var en liten parvel. Men framför allt var talet underutvecklat. Han kunde vara skrikig och “trotsig” men det som verkligen stack ut, var det här med att integrera med andra. Det fanns inget som helst intresse för det. Vet inte hur många gånger vi fick det kastat i ansiktet “han är bra bortskämd den där”. De orden gjorde otroligt ont. För vi visste innerst inne att det inte berodde på vår brist på föräldrarskap, illvilja från sonen eller bortskämdhet. Han var helt enkelt annorlunda, och vi hade redan noterat att om vi följde rutiner och gjorde saker på samma sätt så fungerade det bättre.

På treårskontrollen tog vi upp det. “Någonting stämmer inte”. Jag tror att det var jag som tog upp det, om jag minns rätt. Jag tror t.om att det var jag som tog upp ordet AUTISM. När andra föräldrar börjar oroa sig för att sluta med napp, blöjor eller andra triviala saker, då började vår orosresa på allvar. Vi blev kallade till Team Autism.

Det gjordes tester och man kom fram till det både jag och min fru på något konstigt sätt redan visste: Er son har autism.

Mattan drogs undan, det kändes som att man föll. Vad innebär detta? Man blev både varm och kall på samma gång. I den stunden visste vi på något sätt att livet skulle bli annorlunda för oss. Men samtidigt var det även ett kvitto, en stor fet klisterlapp som det stod “håll käften” på, som man kunde leverera till samtliga som hade klagat på hans beteende genom åren.

Men vad man inte kunde räkna ut vid den tiden är mängden jobb som det skulle komma att innebära. För, det tror jag ni alla kan skriva under på, ingenting är smidigt i samhället. Det är byråkrati, det är papper, och så är det mer papper. Samhället är byggt för två ärtiga föräldrar med 2, 3 barn, villa, vovve och Volvo. Barnen ska rida, spela hockey och det största bekymret är hur man ska få ihop “livspusslet”. Tillåt mig att le. Att inte hinna stressa omkring till diverse fritidsaktiviteter som barnen själva kanske inte har valt, är inte att ha problem med livspusslet. Vi funkisföräldrar har inte lyxen att välja, vi är tvingade in i boxningsringen, där motståndaren som är livet, blåser upp sig som en tornado av käftsmällar och uppercuts. Jag kan säkert uppfattas som bitter. Men vet ni vad, jag tycker att jag har rätt att vara bitter. Att ibland inte vara stark. Att få vara så sårbar att man i det närmsta viker sig av rädsla för det som komma skall. För det är just det, vad som komma skall som skrämmer mig mest. När våra barn inte längre kommer att vara barn utifrån siffror sett. Det är där som vår familj i dag befinner oss.

Just nu är det mycket tankar på hur det skall bli. Om ett år från nu är han 18 år, myndig, vuxen, samtidigt är han fortfarande ett barn mentalt sett. Med den åldern ökar förväntningarna lavinartat. Här är samhällsapparaten smärtsamt blind. Över en natt så förändras allt. Det är nu vi kommer ner till millimeter på den gudsförgätna måttstocken. När andra planerar tacofredag och styrkan på den tillhörande salsan, då får vi skriva till tingsrätten om god man, ansöka om fullmakt. Här är det ett stort gap. Här har man glömt bort oss totalt. Vad kommer detta att innebära för honom, för oss som föräldrar? Helt plötsligt ska han bestämma över sitt eget liv, sin ekonomi. Men hur skall det fungera när han inte har något begrepp om pengar, eller dess värde. Han vet att man inte får ta utan att betala i affären, men när han lämnat fram sedeln så går han vidare. Växel? Vad är det? Jag har fått det jag kom för, vilket oftast är lördagsgodiset. Det finns i stort sett ingen att prata med. Inte nog med att känslolivet är sönderrivet av oro, man har ju även tappat, mer eller mindre, sitt sociala kontaktnät genom åren. De andras barn har ju gått vidare, och grabbens inbitna intresse för Disney, imponerar föga på andra i hans ålder. Man föses in i ett bås av isolering. Det är inget man väljer, det bara blir så. Samhällsutvecklingen som sådan är inte heller ljus. Man behöver inte vara nationalekonom för att förstå att det pågående slösandet, och den totala indolensen, då det kommer till att värna om välfärden och skattepengarna, kommer att slå hårt mot barn som våra. Det är alltid de mest utsatta som det slås på först. Det är de som inte kan föra sin talan, i en för dem oförståelig värld. När man ska spara in, då kan det mycket väl bli här. Jag säger inte att det blir så, men det är en ytterligare millimetermarkering på min fiktiva linjal. Då är tankar på att han skall flytta hemifrån som alla ungdomar gör så småningom jättejobbiga. Visst vill jag att han skall få samma chans att kunna klara sig själv utifrån hans förutsättningar. Har pratat lite med honom om det här med att bli vuxen, att man måste kunna mer saker än när man är liten. Man ska kunna laga mat, tvätta och ha en egen lägenhet. Hjärtat brister när han säger: mamma jag vill stanna hos dig för alltid. Han är en orolig kille med låg självkänsla. Oron över hur han skall få en meningsfull vardag, är något som dagligen fyller mina tankar. Vi har även en dotter som är 19 år. Visst är jag orolig för henne. Men det är på helt andra premisser. Hur ska hon klara högskolan? Hur mår hon i sin relation med sina vänner och pojkvän? Hur ser hon på livet? Skillnaden är att hon är rustad att möta världen. Hon kan ställa sig på tå för att möta motgångar. Vi funkisföräldrar blir smärtsamt påminda om att vi bara har våra barn till låns. Till låns på ett helt annat plan. Det var den här rädslan och oron som fick oss att fundera. Kommer det finnas en plats för vår son på arbetsmarknaden? Kommer det som erbjuds vara värdigt? Kalla mig domedagsprofet eller bitter, men jag har mina tvivel. Så vi började spåna på, vad kan vi göra? Vad kan vår son göra?

Han som så många andra som har hans variation, är bra på att göra saker repetitivt. Han finner glädje i att lyckas med det lilla. Han gör det noga, och sätter man rimliga krav, så gör han det bra. Bilvård tänkte vi, det är precis det som beskrevs. Lika och noga. Så vi startade ett AB. Ett litet bolag med målet att kunna driva upp någonting dit vår son kan gå till och känna sig trygg. Så nu är vi i början på vår trevande start. Ännu en millimeter avklaras på orons kompass. Men jag är skyldig att göra vad jag kan. Jag har satt mina barn till världen. Jag ansvarar för att göra vad jag kan. Kommer jag att lyckas? Kanske. Alternativet är sämre. Alternativet finns inte. 

Ni kanske vill stödja oss på vår resa. Bor ni i närheten av Jönköping kan ni alltid boka in en biltvätt eller någon av de andra tjänsterna som vi erbjuder på Aronsson detailing. Bor ni längre bort kanske vår onlinebutik kan vara erat alternativ när ni handlar bilvård, båtvård eller städvård. Butiken hittar ni här

Läsningen kanske inte var upplyftande men med dessa ord kanske någon annan där ute känner igen sig? Det är normalt att känna förtvivlan om varför just vi fick en pojke med funktionsnedsättning. Även att känna sorg över att livet kanske inte blev som man tänkt sig. Varför kan han inte få vara “normal”? Samtidigt känner jag mig lyckligt lottad som har fått en så snäll och mjuk son, för sanningen är att hade han varit som alla andra så hade han inte varit just den Sebbe som vi älskar.

Vi är millimeterföräldrarna.

/Per & Camilla Aronsson/