Hur det började - Maria Villyson
Jag heter Maria Villyson. Jag är sambo sen många år tillbaka och har två tonårstjejer och en liten
dvärgschnauzer som heter Doris. Jag är sjukskriven på heltid just nu, pg a min
epilepsi.
Min historia började för ganska
många år sedan, 2011. Egentligen skulle den kanske kunnat börja ännu tidigare,
eftersom man inte vet varför jag fick epilepsi helt plötsligt.
År 2000 var jag med i en bilolycka och fick bland annat en whiplashskada. Det var dagen efter min student. När jag var gravid med min yngsta dotter upptäcktes av en slump att jag hade MRSA, en motståndskraftig stafylokock. Så jag fick gå på screening ganska länge efter det. Så också när jag blev sjuk februari 2011. Jag har även haft en väldigt kraftig hjärnskakning några år tidigare, där jag tappade minnet i flera dagar. Jag var även i Indien en gång, ett fantastiskt härligt land, men blev där väldigt sjuk när jag skulle åka hem och vet inte av vad. Eller, så har jag bara haft otur helt enkelt!
Men, i februari 2011 hade jag börjat jobba igen efter mammaledigheten.
Min sambo var pappaledig, något han såg fram emot och jag tyckte det var roligt
att träffa mina arbetskamrater igen. Vi var ett härligt gäng och hade även
saknat att träffa lite kunder, eftersom jag var väldigt social, på den tiden.
Morgonen 16 februari 2011 vaknar jag av en fruktansvärd huvudvärk. Det
är onsdag och jag är ledig från jobbet. Huvudvärken är pulserande och
jättejobbig. Testar det gamla knepet som man alltid får höra, 2 Alvedon och 1
Ipren. Min sambo tar med våra då små barn ut i dubbelvagnen. Efter några
timmars sömn vaknar jag och går in på badrummet, huvudet dunkar allt mer. Reser
mig och försvinner bort. Vaknar upp en stund senare av att jag ligger på
golvet, yr i huvudet, pulserande och känner mig som ensammaste människan i
världen. Försöker ta mig till sängen igen men orkar inte och världen
snurrar.
Innan jag slocknar igen tänker jag att det är tur att jag är ledig
imorgon med, eftersom jag ska jobba hela helgen.
Torsdag förmiddag ringer jag vårdcentralen då huvudvärken inte blivit
bättre, utan värre.
Inga tider hos läkare förrän dagen därpå säger sköterskan jag pratar
med. Efter en kvart ringer hon tillbaka igen, du kan inte vänta, åk direkt till
Akuten. Tar på mig solglasögon och så åker vi in. Fruktansvärd huvudvärk! Vid
den här tiden kan jag inte gå utan stöd, jag ser dubbelt och är väldigt
ljuskänslig.
På akuten testas alla neurologiska tester och jag får göra en
CT-hjärna. Sen blir jag inlagd på Medicinkliniken på Ryhov. Ett eget rum pga
min tidigare MRSA-diagnos.
Nu testas en rad olika saker, lumbalpunktion, DT-hjärna,
sjukgymnastik, många många olika blodprover.
Det visar sig även att jag haft ett fästingbett på låret, så
borreliaprover tas.
Jag får även mediciner som ska dämpa smärtan, men som gör mig ännu mer
yr och balansen blir sämre. Jag börjar kräkas och den får genast tas bort när
jag börjar får nässelutslag.
När familjen äntligen får komma och hälsa på med sina kramar och
pussar och lite hoppande i sjukhussängen så får jag en otrolig hemlängtan.
Gråter när dom går.
25 februari 2011 fick jag åka hem, väl genomsökt, men utan resultat. Alla svar på en del tester hade inte inkommit än. Smärtstillande tabletter. Skulle tillbaka och kolla ögonen på grund av dubbelseendet! Hemma igen, men med dunderhuvudvärk, yrsel, illamående och 2 småbarn känns situationen ganska jobbig.
Redan 28 februari svimmar jag igen, sitter och tittar på tv. Vaknar upp liggande på golvet. Mycket märkligt och oroande. Ringer till neurologen och pratar med läkaren jag haft kontakt med tidigare. Ska avvakta, men händer det igen ska jag söka akut. 2 mars är jag på ögonkliniken och kollar ögonen, mycket riktigt konstateras dubbelseende. 3 mars svimmar jag återigen när jag är på väg utifrån toaletten hemma. Inlagd på Medicinkliniken igen. Ledsen, frustrerad, yr och alla möjliga känslor. Har några arbetskamrater som kommer och hälsar på under de här veckorna, även annan familj. Ögonkliniken har upptäckt en fläck på ögat, men det ska kollas upp igen efter en månad.
9 mars får jag åka hem med smärtstillande, sjukgymnastik och medicin mot
depression.
Efter 2 veckor är tanken att jag ska börja jobba full tid igen. Slutar med medicinen mot depression pg a att jag inte är deprimerad och jag mår mycket sämre. Blir helt avtrubbad. Tiden går… Jobbar och svimmar på lite olika ställen. Hemma, på bussen till jobbet, utanför förskolan när jag lämnat barnen, i omklädningsrummet på jobbet, men även när jag vilar eller tittar på tv.
13 juli 2011 frågar läkaren om min livssituation, om jag trivs med mitt liv och jobb. Då har jag sambo, två små fantastiska tjejer, som på den tiden nästan alltid var glada och nöjda. Jag trivs med mitt jobb, när jag kan jobba. Vi letar efter hus. Det enda jag känner är att detta är ohållbart, ingen kan hjälpa mig med de här svimningarna. Då får jag mitt första nederlag, neurologen släpper mig och skickar mig till vårdcentralen. Med ett recept på Panodil.
Allt skickas över till min dåvarande vårdcentral, jag fortsätter gå till sjukgymnasten. Jag fortsätter göra olika övningar hemma. Får en hel del svimningar, råden jag får från VC är att vila och dricka mycket vatten. Försöker leva på som vanligt, vi köper hus och är lyckliga. Men svimningarna påverkar oss alla, även mitt jobb. Jag vet aldrig när dom dyker upp, ibland får mina arbetskamrater hoppa in och jobba åt mig. Detta blir mycket påfrestande, eftersom man ibland förstör för andra på jobbet.
25 april 2012 åker jag in till Akuten igen, då har jag svimmat av och ramlat ner för trappan hemma, framför mina barn. Flera revbensfrakturer. När jag kommer in ber jag nästan på mina bara knän att nu måste ni hjälpa mig med detta!! Detta är så otroligt jobbigt! Inte mycket händer, jag åker in och ut på Akuten. Slår i huvudet, ryggen, revbenen.
Det är nu 2013 jag har varit sjukskriven från och till. Vi har även varit hemma med en av våra döttrar som har varit sjuk väldigt mycket. Jag börjar bli rädd för att gå ut. Frågar på jobbet om det finns andra arbetsuppgifter jag kan göra ett tag, men tyvärr. Då får jag träffa två läkare på vårdcentralen som talar om för mig, inte särskilt trevligt, tyvärr vi kan inte hjälpa dig mer. Vi tror att det här sitter bara i ditt huvud! Går hem och skriker ut min frustration när barnen är på förskolan! Samma dag byter jag Vårdcentral!
Jag får snabbt en tid på nya vårdcentralen, en neurolog som allmänläkare. Det låter otroligt bra och det blir det! Jag får en diagnos: EPILEPSI!! En lycklig dag, har äntligen träffat en läkare som lyssnar på vad jag säger och tar mig på allvar. En stor sten har lättat! Nu börjar nästa era.️ Nu väntade dock många år av andra undersökningar, mediciner och kunskap. Träffat läkare, sjuksköterskor och undersköterskor på väldigt många olika sorters vårdinrättningar. Man lär sig vilka som lyssnar, vilka som tar sig tid att läsa journalen, vilka som drar sina egna slutsatser utan alla fakta på bordet! Jag har ibland begärt second opinions, jag har tjatat och tjatat. Jag har gråtit och varit frustrerad. Det gäller att vara envis.
ST:
Närbild på Maria.
Halva ansiktet syns.
Hon har långt, rödlätt
hår och glasögon.
/Maria Villyson/
Taggat med:
11 kommentarer | Skriv en kommentar | Kommentarer RSS
Skriv en kommentar
Föregående inlägg: 100 mg Lamotrigin
Nästa inlägg: Sommargågatan på öster
Underbar Maria! Vad jobbigt för dig och familjen.
Skönt att du är så stark, att du har sånt fint stöd från din fina familj.
Så fint skrivet, jag blir rörd och berörd, jag blir förbannad och ledsen.
Ibland vill jag bara ta dessa antingen likgiltiga eller inkompetenta läkare och ruska om dem.
Tänk om en rörmokare du ber fixa ett läckande hål i väggen hemma istället bara sätter upp en ny kran eller skapar ännu en läcka? Han hade ju inte varit kvar länge på sitt jobb.
Det känns som att saker och ting väger tyngre än det käraste vi har, vår kropp och knopp.
Fy skäms på vår vård i Sverige. I Indien hade säker läkarna kunnat fastställa diagnos tidigare än du fick den här. Jag väntade ca 25 år på min. 🤔😞🤐
Ja, det har varit jobbigt. De första åren vad det jobbigt för att jag aldrig fick svar på vad som var fel på mig. Hade jag vetat vad som väntade efter diagnosen hade jag möjligtvis inte varit lika glad som jag blev då. Jag visste egentligen inte mycket om epilepsi då. Och jag har inte en enkel typ, jag har flera olika sorters anfall. Jag har testat många olika mediciner under åren, med en massa otrevliga biverkningar. Nu är jag med i ett forskningsprojekt, som jag hoppas ska hjälpa både mig själv och andra i framtiden! ❤️🥳
Så stark text, så fantastiskt återberättat.
Tack så mycket! 💜 Dom första åren kommer jag ihåg som igår. Det var en påfrestande tid. Även om tiden efter blev kämpig och fortfarande är, så vet jag mer vad det är nu.
Bästa mamma❤️
Älskade Alicia ❤️
Säger som Margareta i kommentaren ovanför, tårarna rinner när jag läser din krönika. Inte bara i sorg, men i frustration över vården. Vilka år du och din fina familj kämpat er igenom. Är samtidigt galet imponerad av din styrka, envishet och livsglädje! Så intressant läsning. Vilken tur du fick en allmänläkare med utbildning i neurologi! Samtidigt är jag fundersam, epilepsi är ju inte något direkt ovanligt, hur kommer det sig att vården inte upptäckte detta förrän långt senare? Allt gott till dig Maria, hoppas vi får läsa fler krönikor från dig!
/Marie
Ja, när jag läser igenom min journal och när man lägger ihop allting efteråt så kan jag inte heller förstå att man inte la ihop 1 + 1. Men jag träffar fortfarande på en del läkare när jag kommer in akut, dom som inte orkar läsa journalen till exempel, som inte riktigt lyssnar på vad jag säger. Ibland måste man vara frisk, för att kunna vara sjuk.
Det är tur att man har lite viljestyrka i sig! ❤️💜
Maria tårarna trillar när jag läser, vad tufft ni har det hela familjen. Men tuffast är det ju för dig. Att man ska behöva vara stark och envis ,när man är sjuk, för att få hjälp. Beundrar dig för att du orkar kämpa, egentligen orkar du nog inte men känner att du måste.
Tänker på Dig och hoppas du får träffa någon läkare som verkligen tar tag i din situation och hjälper dig.
Kram 🥰🤗
Tack! 💜 Jag har nu en fantastisk läkare i Jönköping som jag har tjatat mig till, som jag inte släpper i första taget. Har även en läkare i Linköping som efter många om och men visade sig vara en bra läkare till slut. Vi hade några duster först. Men det tog några år! 💜