Hej alla där ute!

Tack Rebecka för att just vår familj får vara med och att vi får berätta lite om just oss. Jag heter Malena och har kanske en lite annorlunda mammaroll och det är något jag kommer komma in på lite längre fram. Vår familj består av mig, Malena 36 år, Graham 40 år, Loke 8 år, Ellis 4 år och Ardan 3 år. Vi bor i Örebro men vi har inte alltid bott här, Graham är ursprungligen från Irland och jag, Malena är ifrån Stockholm.

Jag har en ganska speciell mammaroll då alla mina barn har någon form av funktionsnedsättning. Att vara mamma kan vara ganska utmanande i sig men att vara mamma på tre helt olika plan, till tre barn med olika funktionsnedsättningar, tar utmanandet till en helt annan nivå.

Mitt första barn Loke har diagnoserna autism i barndomen, generell språkstörning och intellektuell funktionsnedsättning. Loke går i första klass i särskolan. Nu kanske du tänker ”men han är 8 år” men anledningen till att han går i första klass och inte i andra klass är för att Loke först fick ett uppskjutet skolår vilket innebär att han fick vara hemma ett extra år. Sedan började Loke i vanlig skola och vi fick göra en skolformsutredning. Där visade det sig att Loke har en intellektuell funktionsnedsättning och ligger mentalt som en 3-5 åring. Det är något hans pappa och jag vetat länge, men som ingen riktigt tagit oss på allvar om. Nu går Loke i en särskola som är helt fantastisk. De ser Loke på alla sätt och vis och gör allt för att hjälpa honom framåt och framsteg är något vi ser.

Mitt andra barn Ellis, har flerfunktionsnedsättning. I hans fall innebär det att han har många olika diagnoser och nu pratar vi kanske inte bara fem diagnoser utan vi pratar över tio diagnoser. Vi brukar säga ”Ellis extra allt”. Några av de diagnoserna Ellis har är intellektuell funktionsnedsättning, hyperaktivitetssyndrom, autism nivå 3, Pica syndrom, epilepsi, extrem selektiv ätovilja, även kallat Arfid, balansstörning, grava sömnstörningar m.m. Åtta diagnoser av många, många fler. Det låter komplext och det är vi fullt medvetna om.
Ellis är fyra år gammal men ter sig mer som en 9-månaders till 1,5 åring i sin utveckling. Ellis äter både via munnen och via sin mic-key knapp på magen. Anledningen till att han har en knapp är för att han har extrem selektiv ätovilja. En normal, bra dag kan Ellis få i sig 496 kalorier via munnen och det är alldeles för lite för att få i sig rätt mängd näring. Därför stödmatas Ellis med sondnäring flera gånger per dag.
Han sitter i rullstol. Att han sitter i rullstol går inte förenat med att han inte kan gå. Ellis kan gå, men bara korta sträckor. Han har nämligen något som kallas balansstörning, han tappar helt enkelt balansen efter ett tag. Han får också anfall där han tappar all kontakt med muskulaturen vilket innebär att han faller handlöst ner till marken som en säck potatis. Det har inneburit att Ellis haft många fallolyckor med skallskador i förskolan för att man har missat att fånga upp Ellis i rätt tid. Rullstolen ger Ellis en helt annan frihet, han kan röra på sig precis som vilket annat barn som helst.

Mitt tredje barn, Ardan är född med ett hål i sitt hjärta, även kallat ventrikulär septumdefekt (VSD) eller kammarseptumdefekt. Det är ett litet hål mellan hjärtats kamrar och vad vi fick lära oss är det en av de vanligaste medfödda hjärtfelen. Ardan är det enda av mina tre barn som inte har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (npf-diagnos) men han har däremot svårbehandlad astma och olika allergier.

En vanlig vecka för mig som mamma kan vara väldigt speciell, kanske är det något du eller någon annan aldrig får uppleva i ert familjeliv. En vanlig dag har jag tre till fyra samtal som handlar om ett eller flera barn, främst Ellis. Vi har mellan två till fyra möten varje vecka för något av barnen. Det kan vara vård, sip-möten, skola / förskola, habilitering m.m. Tänk er att göra det här varje vecka och på det göra allt annat som ska skötas i vardagslivet. Hur hinner man med det? Ja du, det är en väldigt bra fråga. Vi är ett otroligt bra team och vi får alltid ligga steget före för att få ihop livspusslet. 

Allt är inte bara tungt med att ha flera barn med funktionsnedsättningar. Att leva så här får man också uppleva mycket fina och underbara saker. Så som att man blir överöst med ovillkorlig kärlek. Man får se den orörda råa glädjen i glädjestim när de blir glada (hela kroppen visar glädje), man lär sig leva i nuet och man lär sig att se det där fina underbara som de ser. Det jag har lärt mig av mina barn, som varit viktigast för mig, är vad som är viktigt i livet och vad som kanske inte alls är viktigt. Hur jag hanterar ohållbara situationer och hur man lever på otroligt liten mängd sömn och ändå får vardagen att fungera. Det absolut viktigaste jag lärt mig av barnen är nog den ovillkorliga kärleken de sprider.

Om ni vill se mer av mig och min familj så kan ni följa mig på Instagram. 

ST:
Familjebild. 
Mamma Malena, 
Ellis, Pappa Graham, 
Loke & Ardan. De
är utomhus och
i bakgrunden 
syns en blå himmel
med vita moln. 

 

  

Bild 1. 
Ardan sitter i
en röd vagn. 
Han har en ljus
kofta, röda byxor
och en randig
mössa på huvudet. 
Bredvid sitter Ellis
i sin röda rullstol. 
Han har blå jeans, 
gul jacka och en
ljus mössa på huvudet. 

Bild 2. 
Loke står och ser
in i kameran. Han har
en turkos- och blå 
jacka och en vit- och
mönstrad mössa på sig.
Han har en ryggsäck
runt axlarna. I bakgrunden
syns ett vitt lägenhetshus. 



/Malena/