Mitt namn är Johanna och jag bor tillsammans med min familj en bit utanför Stockholm. Det som gör oss till en funkisfamilj är vår älskade Stina, 3 år, som har berikats med en extra kromosom på kromosompar 21. Hon har alltså Trisomi 21 - Down Syndrom är det mer känt som. 

När vi fick reda på att Stina hade DS så möttes vi av våra egna fördomar. Tankar snurrade i huvudet. Vad händer med henne när vi dör? Kommer vi kunna jobba? Kommer vi någonsin kunna ut och resa? Många utav tankarna rätade ut sig och man inser att man visst kan göra massvis med saker. Stina är mångt och mycket som vilket barn som helst men vissa anpassningar behöver göras. 

Det som begränsar oss och som folk i ens närhet kanske inte tänker på är att ett restaurangbesök nästan är omöjligt. Det är för mycket nytt och för höga ljud vilket resulterar i att Stina mår dåligt och blir på dåligt humör. Vi får då försöka parera hennes humör och besöket blir en flopp. 

Härom dagen valde vi att ha en tillställning hemma istället för att hyra en lokal när min man fyllde år. Just för Stinas skull - att hon känner sig mer bekväm och kan gå och lägga sig när hon vill. Men oj oj, hon mådde verkligen inte bra av att det var så mycket folk här hemma, ljud kommer från olika håll och alla rör sig. Det kanske blev ännu värre för att det blev jobbigt i hennes miljö som hon annars är trygg i. Jag och min man fick försöka roa henne och gå iväg med henne till ett lugnare rum. Efter ca två timmar vande hon sig vid alla människor och kunde bli sitt normala jag. Det känns i hjärtat när hon mår dåligt, då mår vi också dåligt. 

Att bli hembjuden till någon på kvällstid är någonting som vi många gånger tackar nej till, om det inte är gångavstånd hem. Det känns ibland som att folk dömer oss. "Det är bara att ta med henne" eller " "sluta curla" är någonting vi ofta får höra. Men hur som, för Stina gör vi allt och allt däröver. Vi kommer fortsätta anpassa oss för att se henne må dåligt är det värsta för oss. 

När jag låg på BB så tänkte jag: "Klarar jag av att vara en sådan där bra funkismamma, som gör allt? Kanske det var det som oroade mig mest, att inte räcka till. Det oroar mig till en viss del fortfarande, att vi inte gör tillräckligt. Men något jag vet nu är att vi gör så mycket vi bara kan. För henne, allt för henne och hennes bröder. 


ST:
Stina sitter i
en barnstol
vid ett bord. 
Hon skrattar, 
har någon matbit
i munnen och sträcker
sig mot kameran. 
Hon har rött, långt hår
och på sig har hon
en långärmad, rosa
tröja. I bakgrunden
syns en svart kyl-
och frys.



/Johanna Bergström/