Jag heter Anette Pettersson och lever med en medfödd ovanlig muskelsjukdom, CFTD. Den ger både nedsatta muskler och nedsatt uthållighet i muskelrörelser. Jag kan gå kortare sträckor men använder elrullstol utomhus, eller käppar vid kortare förflyttningar utanför hemmet. Som liten gav mig läkaren diagnosen ”Inom normalvariationen - alltså lite lat”. Jag hann fylla 31 år innan jag fick rätt diagnos.

 

Jag brinner för många olika saker, däribland rätten till kontinuerlig rehabilitering för personer med behov av detta.  

Jag brinner för alla människors rätt till att få vara en del av samhället och att vårt trygghetsnät finns där när personen behöver det. Så är det inte idag. Många utsatta grupper har sämre förutsättningar än andra grupper, dit hör en del personer med olika funktionsnedsättningar.  

 

Jag är medlem i Neuro och jobbar där aktivt med påverkansarbete på flera olika plan för att våra medlemmar ska få en bättre tillvaro och förståelse kring deras situation. 

På ett personligt plan gillar jag att fotografera, måla akvarell (på amatörnivå), samt följa olika sportevenemang, då mest via TV. Att umgås med nära och kära såklart, men det har jag fått avstå från sista året pg a pandemin. 

 

Sedan den 13 mars 2020 har jag varit i strikt karantän då både mitt hjärta och lungor är starkt nedsatta pg a min sjukdom. I vanliga fall arbetar jag 50% inom skolan. 

 

Hur har jag då klarat av min strikta karantän i över ett år? Jo, genom mitt engagemang i Neuro har jag kunnat hålla i både digitala fika- och Quiz-träffar det senaste året.  

Tidigt öppnade vi upp träffarna att gälla alla Neuro-medlemmar i hela Sverige vilket har varit väldigt lyckat. Nu är det en kärna av personer på våra träffar från vitt spridda platser i Sverige. Luleå, Stockholm, Göteborg, Småländska Höglandet, Västergötland för att nämna några. 

 

Jag vågade också testa på att genomföra två fysiskt-digitala Neuropromenader den 8:e och 10:e maj. 

Att tillsammans, på vitt olika platser i Sverige samtidigt gå en promenad till förmån för Neuroforskningen med hjälp av digitala medel var väldigt roligt!   

 

Nu närmar sig slutet på min karantän-tillvaro. 

Den 14 juni kan jag återgå till jobbet efter att ha fått mina två vaccinationssprutor. Det känns så skönt att få återgå till en någorlunda normal tillvaro igen. Både vad det gäller jobb och mitt egna sociala liv med vänner och släkt. 

 

Mina digitala träffar kommer att fortsätta även när föreningen framöver öppnar upp för fysiska träffar igen. Det blir dock i mindre omfattning än vad det erbjudits under min karantän. 

 

Framför allt ser jag fram emot sommarens semestertripp till Skummeslövsstrand. Det var något jag fick avstå från förra året. Jag önskar att även ni ska kunna njuta av sommaren som kommer på allra bästa sätt. 

 

Ha det gott, och särskilt tack till dig Rebecka för att jag fick vara gäst i din fina blogg!❤

 

ST:
Ett kollage.
Närbild på Anette
när hon ler in i 
kameran. Anette som
liten. Anette när hon
sitter i sin permobil. 
Neuro-promenadens
logga. En tecknad groda
som fotograferar med en
kamera. Ritade personer
som utövar olika typ av
idrotter. En tavla målad
av Anette föreställande
en blåmes som sitter
på en trädgren. 


/Anette Pettersson/